Bloedverwanten

By | Zoektocht | 2 Comments

Op een dag word je wakker en heb je een nieuwe zus. Of een broer. Of je hebt er zes. Of 55 (waar gebeurd hè, geen grap). Als het mee (of tegen?) zit weten zij misschien al wie je biologische vader is? Als donorkind kan elke dag een nieuwe verrassing brengen. Leg dat maar eens uit aan je echtgeno(o)t(e), je vrienden of je ouders. Hoe het is om zomaar, onaangekondigd en op elk moment, met behulp van je DNA nieuwe bloedverwanten te (kunnen) vinden.

Wat doet dat met je? En wat moet of kun je ermee? Wat ben je van elkaar? Hoe ga je met elkaar om? Mag je iets verwachten? Of juist helemaal niet? Geef je invulling aan de relatie? Of kies je ervoor om alles bij het oude te houden?

Er is geen standaard recept, wanneer je halfbroers en zussen of misschien zelfs je donorvader vindt. Eigenlijk is het een nieuwe zoektocht, na het vinden. Wie nou precies wat prettig vindt. Of je op elkaar lijkt, of misschien juist helemaal niet. Of je contact wilt onderhouden, elkaar vaker wilt zien of spreken. En bij grotere groepen donorkinderen is het ook nog de vraag hoe je dat allemaal organiseert?

Ik heb nu drie zussen en een broer. De zussen spreek ik geregeld. Ik vind ze alledrie geweldig lief, maar het blijft ook gewoon gek om aan elkaar verwant te zijn en tegelijkertijd uit zulke verschillende nestjes te komen. Je deelt iets wat ik heel bijzonder vind, een kwart van ons DNA komt overeen. We hebben dezelfde vader. Maar je hebt geen gezamenlijke opvoeding genoten, hebt andere ouders. De historie ontbreekt en het is aan ons, aan de donorkinderen zelf, om te beslissen of je met elkaar een nieuwe, gezamenlijke geschiedenis gaat schrijven.

En bij donorkinderen is er nóg iets geks aan de hand. Want als ik op straat loop, kan iedere toevallige voorbijganger familie van mij zijn. Ik weet het niet, en al die mensen die niet weten dat ze donorkind zijn, hebben al helemáál geen idee! En als je dan hoort dat je donorkind bent, ga je met andere ogen de wereld in kijken. Op zoek naar herkenning. In anderen. Zeker als die anderen ook donorkind zijn. En misschien zelfs bij dezelfde dokter vandaan? Geloof me, als je herkenning zoekt, dan vind je die. Of je na DNA onderzoek nou familie van elkaar blijkt te zijn, of niet.

Er zit voor ons een nieuw familielid in de pijplijn. Keep you posted!

 

 

Komt dat in de familie voor?

By | Food for thought | One Comment

Een jaar geleden werd ik gediagnosticeerd met diabetes type 1. Dat is op zichzelf niet erfelijk. De aanleg ervoor wel. En dan stelt de dokter die vraag, die voor ieder donorkind zo akelig confronterend is: ‘Komt dat in de familie voor?’

Ik antwoord op deze vraag altijd dat ik dat niet weet. Ik weet niet wie mijn vader is omdat ik donorkind ben. Zodat de dokter ook weet hoe volslagen belachelijk het is dat je als mens niet over dit soort basisinformatie beschikt. Mij zijn niet alleen mijn wortels, maar ook correcte medische informatie ontzegd. Hoe verzin je het…

Die diabetes is een ding. Een ander is Marfan. Een bindweefselaandoening. In driekwart van de gevallen erfelijk bepaald, een genmutatie afkomstig van een van je ouders. 

Mijn eerste lieve zus Saskia, vorig jaar april ‘gevonden’ in een Amerikaanse dna databank, vertelde me dat ze Marfan heeft. De kans bestond dat de genmutatie die dat veroorzaakt spontaan was ontstaan. Voor de zekerheid gingen Saskia, Nicole en ik vorig jaar augustus (toen nog met zijn drieën) naar de dokter in Leiden. Naar de klinisch geneticus. De uitkomst van onderzoek aldaar was, dat ik de betreffende genmutatie niet heb. Maar inmiddels weten we dat Nicole hem wel heeft. Die heel specifieke genmutatie die maar in een paar families voorkomt en die afkomstig is van onze donorvader.

Wij zijn nu met vijf. De oudste en de jongste schelen vijftien jaar. Dikke kans dus dat we met vijftien zijn. Of dertig. Of nog meer. En bij elk kind is de kans 50% dat die ouwe solist de mutatie doorgegeven heeft. Dus statistisch gezien heeft de helft van ‘ons’ die aandoening. Ook alle broers en zussen die (nog) niet weten dat ze donorkind zijn. Of die niet weten van de moderne en betaalbare testmogelijkheden om familie te vinden.

We zouden graag onze broers en zussen bereiken. Om ze te vertellen dat ze naar de dokter moeten. Voor hun eigen veiligheid. 

Lees hier het interview dat Saskia gaf aan Marfaninfo, het verenigingsblad van de Contactgroep Marfan Nederland. Hier kun je wat informatie krijgen over DNA onderzoek om familie te vinden. Voor zoekhulp kun je verder bij de Donor Detectives terecht.

Vaderdag

By | Zoektocht | 3 Comments

Tot over mijn oren zit ik erin. In de stambomen. Mijn zus Nicole en ik hebben inmiddels ruim twintig stambomen van (verre) DNA matches gebouwd. Soms kruisen die bomen elkaar en dan vind je gezamenlijke voorouders. Een stel uit Amsterdam bijvoorbeeld, voor wie we een eigen boom zijn gaan bouwen. Inmiddels staan daar 1700 mensen in, en misschien ook onze donorvader wel. We weten alleen nog even niet wie het is. Want we moeten een puzzel leggen.

Ieder kind heeft het recht te weten wie zijn ouders zijn. Behalve als ze je vader ‘donor’ noemen. Dan telt dat niet. Ik ben lid van een aantal lokale en internationale groepen van donorkinderen (in het Engels mooi ‘donor conceived’ genaamd, niks ‘kind’), en in een internationale groep las ik van de week een overpeinzing van een lotgenoot. Hij schreef (en dit is mijn vrije vertaling) dat iedereen snapt dat het heel kut is als je als kind verlaten wordt door je vader. Maar als het voor je geboorte gebeurt en we noemen hem niet vader maar donor, dan maakt het niks uit. Dan was hij maar een zaadje en mag je niet klagen, want jij was zoooooo gewenst! Ik voel wel voor zijn redenering. Al begrijp ik ook dat er veel donorkinderen zijn die niet alleen een donorvader hebben, maar ook een ‘echte’ vader. De man wiens nageltjes je hebt mogen lakken, op wiens voeten je hebt gedanst, de man die je leerde fietsen. Dat maakt het nog een tikkie ingewikkelder. Want dan speelt loyaliteit naar die lieverd ook nog een rol in het oergevoel toch ook je biologische vader te willen kennen. Al is het maar omdat je nieuwsgierig bent van wie je die mooie stem hebt of die hamertenen.

Nicole en ik bikkelen doelgericht verder. Daarbij geholpen door Ivo, ook donorkind, en Els Leijs, familiedetective. Zij kijken met ons mee en staan ons bij met raad en daad. Het kost wat tijd, onfatsoenlijk veel tijd, maar we gaan hem vinden. Dead or alive. Want ik wil ook vaderdag vieren in de wetenschap wie hij is of was…

 

Ik hartje Donor Detectives

By | Lotgenoten | 4 Comments

Als het hele donorkind-zijn me ‘iets’ heeft opgeleverd, naast nieuwe familie, dan is het een heel bijzonder clubje vrouwen. De Donor Detectives. 

Steph is de stoerste van ons allemaal. De eeuwige indrukwekkende activiste die elke keer iets briljants en nieuws bedenkt om uiteindelijk in België de zaken beter geregeld te krijgen. Daar leven ze immers nog in de donor-middeleeuwen met anonieme donatie als norm. Maar ze steekt net zo eenvoudig even de grens over om hier toekomstige generaties donorkinderen te redden.

Emi is ook stoer en tegelijkertijd heel zacht. Ze doet me geregeld aan mezelf denken. Ik maak me groot om te overleven en Emi kan dat ook. Emi vond als eerste donorkind in Europa haar vader via DNA en verwantschapsonderzoek. Ze houdt ons op de hoogte, hoe het is om te vinden. Want vinden betekent dat vragen worden beantwoord, maar ook dat nieuwe vragen ontstaan.

Monique ontmoette ik als eerste. Ze weet zich uit te spreken over donorconceptie als geen ander. Ze was als eerste ander donorkind een spiegel voor mij en bleek over veel dingen hetzelfde te denken, maar over veel mooiere woorden te beschikken. Monique de inspirator…

Eefje is de tweede Donor Detective die met behulp van DNA en stamboomonderzoek haar (vermoedelijke) vader identificeerde. Eefje heeft een prachtige stem en ik luister graag naar haar. Ze gebruikt weer een heel ander vocabulaire voor een identieke boodschap. Met Eefje deel ik ook de liefde voor podcasts. We zijn fan van De Eeuw van de Amateur en De Man met de Microfoon. Uren kan ik daarnaar, wandelend over de hei, luisteren.

En dan is er An. We begonnen ongeveer tegelijk te bloggen, maar ze is vele malen productiever dan ik. An is een liefje. Ik ben anderhalf keer zo oud als An. Als we elkaar zien houden we elkaar altijd heel stevig vast. Volgende week komt ze op TV, mijn ‘hAnnie’. Ik ben trots op haar. En op ons allemaal.

Last but not least: hulde aan Els. Els die druk is met haar betaalde werk en de rompslomp die een eigen bedrijf met zich meebrengt, maar die altijd tijd vindt om ons (en andere donorkinderen) liefdevol bij te staan. Met brede schouders, een warm huis en een lieve man die lekker voor ons kookt terwijl wij in de eetkamer bedenken hoe we de wereld gaan verbeteren.

De foto bij dit stukje (gemaakt bij Caroline Franssen) representeert voor mij wat de Donor Detectives voor me betekenen. Een groep lieve sterke vrouwen, die mij omringen. Zij begrijpen als geen ander wat ik als donorkind doormaak. Ik heb veel lieve mensen om me heen, maar donorkind zijn is toch soms lastig uit te leggen. De Donor Detectives begrijpen het. Zonder woorden.

 

Contact

    Contact